RESUMEN:
La ignorancia sobre la
enfermedad y la actitud de las personas en su entorno se traduce en
discriminación del paciente con epilepsia, lo que hace aumentar la inseguridad,
y lo coloca en situación de desventaja, limitando su desarrollo y evolución
tanto en el ámbito familiar, social como en el laboral. La integración de
individuo epiléptico a la sociedad requiere de las personas que conforman su
entorno y de la participación de grupos especializados. Con el objetivo de
evaluar la calidad de vida, como bienestar físico, mental y social del
individuo, se aplicó a un grupo de 97
personas con epilepsia, un cuestionario sobre su estado de salud física y
mental, actividades sociales, educación, sexualidad, función cognitiva, estabilidad
laboral, estado financiero y acceso a los servicios médicos
especializados. Se evaluó la calidad de
vida, vinculada al buen estado de salud y por consiguiente a la autoestima. El
aspecto social, económico y funcional está asociado con hábitos de tabaquismo,
consumo de café, alcohol y drogas, como también a factores de estrés y
sedentarismo. El enfoque sobre cambios en
el estilo de vida, alimentación, incorporación al ejercicio, recreación,
apariencia personal puede reducir el sentimiento de depresión e impotencia
generado por la incertidumbre y falta de conocimiento sobre el problema de la
epilepsia. El factor humano es decisivo
en la prevención y cuidado de la salud y debe ser objetivo prioritario como
política de salud pública.
INTRODUCCIÓN.
La introducción del
término “calidad de vida” es importante para alcanzar un objetivo óptimo en el
tratamiento y la prevención de la Epilepsia, tratando al individuo más que a su
patología.
El interés inicial por
la calidad de vida fue considerado más en el ámbito socio-político, para luego
adquirir importancia en el contexto médico, visto como un esfuerzo para
influenciar la práctica de la medicina clínica en un enfoque de progreso y
bienestar.
Etimológicamente la
calidad de vida significa, de acuerdo a sus componentes, calidad;
como el conjunto de cualidades de una persona, y/o la excelencia alcanzada
en la condición social, moral y jurídica, en el espacio de tiempo que
transcurre desde el momento de su nacimiento hasta su muerte.
Colman define la
calidad de vida como el equilibrio existente entre las expectativas del
paciente sobre su propia vida y la experiencia que le toca vivir. (1) La percepción del paciente de su enfermedad
afecta más a su calidad de vida que la gravedad real de la enfermedad.
Se estima que existen
tantas definiciones de calidad de vida como individuos, pues las escalas de
valor y las diferentes circunstancias tienen diferentes significados en cada
persona y en su desempeño social, cultural, económico, laboral, etc.
En la sociedad moderna,
tanto la salud como el cuerpo y la mente tienen que enfrentarse al entorno
realizando un constante intercambio de energía, por lo tanto, la salud se ve
sometida a múltiples exigencias. La aparición súbita de la epilepsia genera
miedo a lo desconocido, cambio de la realidad, reajuste en la calidad de vida
del individuo, hay un cuestionamiento y negación de la enfermedad, pérdida de autoestima y
depresión.
Desde la reunión de la
Liga Internacional contra la epilepsia celebrada en Portugal en 1992 se buscó un cuestionario que permitiera
valorar la calidad de vida. Las Escalas
hasta ahora elaboradas son la Quality of life in Epilepsy (QOLIE) (1993), en la
cual se tomó en cuenta “el sentir” del paciente sobre su enfermedad y la
repercusión que ésta tiene sobre su vida. De esta se derivó el QOLIE 10, prueba
corta y rápida que orienta la situación del paciente. Luego el QOLIE-89 y el QOLIE-31 que hacen un análisis más
amplio y llevan más tiempo de aplicación, por estar orientadas a la evaluación
neuropsicológica del paciente y su posibilidad de tratamiento quirúrgico.(2)
Posteriormente un
Proyecto, (FEGEA), Ficha evolutiva global de epilepsia en adultos, que permite
un análisis amplio. Explora la problemática inherente a la calidad de vida en
los pacientes con epilepsia y numerosos aspectos de comorbilidad con la
enfermedad como problemas de comportamiento, depresión, ansiedad, etc. (3)
La Escala QOLIE -10 ha
sido validada y explora en 10 preguntas aspectos de la epilepsia y subjetividad
del paciente con respecto a su enfermedad; memoria con respecto a su estado de
ánimo, limitaciones laborales, limitaciones sociales, efecto de medicamentos,
temores ante las crisis y como percibe su calidad de vida.(4)
Es necesario considerar
la subjetividad del concepto “calidad de vida”, en ella influyen la familia y
los grupos sociales. Al aparecer súbitamente la epilepsia el individuo tiene
miedo a lo desconocido, al reajuste en su estilo de vida, se siente deprimido,
pierde su autoestima, hay impacto familiar hay incomprensión mala
interpretación sobrenatural, religiosa o misteriosa o desconocimiento de la
enfermedad por parte de algunos familiares, hay restricciones, la sociedad
cierra sus puertas, los amigos lo evaden, sienten lastima.(5) Esto permitió una
serie de razonamientos pseudo científicos que aún permanecen arraigados al
nivel cultural.
Se ha evaluado el
impacto emocional y psicológico del diagnóstico de la enfermedad en el paciente
epiléptico, sus autolimitaciones, sus relaciones con familiares y amigos cercanos
y la reducción de trabajo o estudio.
En estudio realizado en
Hong Kong en 2002, la actitud social ante una persona con epilepsia es; no
saber cómo ayudarlo, tener miedo, y despedir del trabajo a una persona con
convulsiones.(6)
La
calidad de vida puede considerarse como un constructo teórico- valorativo útil
para evaluar las percepciones sobre el grado de bienestar tanto individual como
social en una determinada población. La calidad de vida permite estimar el
grado de bienestar general que alcanza una persona en lo físico, mental y
social. También se considera la calidad
de vida como un proceso continuo dinámico de adaptación durante el cual el
individuo debe ajustar sus deseos a los del entorno social y que puede variar
con el tiempo. (7)
La OMS registra más de
50 millones de personas con epilepsia en el mundo, 80 % en regiones en
desarrollo, un 70 % responde al
tratamiento, un 75 % de afectados no reciben el tratamiento que necesitan, los
pacientes y sus familiares son víctimas de estigmatización y discriminación en
muchas partes del mundo.(8)
Las Escalas que miden
la calidad de vida en epilepsia, (QOLIE- 10 Y 31) toman en cuenta la salud física; dolor,
molestias, energía, fatiga, actividad sexual, sueño y reposo. Indagan sobre la
salud psico social: afectos, pensamientos, aprendizaje, memoria, concentración,
habilidades, autoestima, imagen y
aspecto corporal. Interrogan sobre aspectos de independencia en su vida
cotidiana, el hogar, su trabajo, medicación, movilidad, comunicación con el
entorno, sus relaciones amorosas y apoyo social y de servicios de salud. Y con
respecto a factores del ambiente su satisfacción laboral, en el hogar, recursos
financieros, actividades recreativas.(9-10)
Con el objetivo de
evaluar las características de calidad de vida de un grupo de pacientes
atendidos en la sede de la Liga Venezolana contra la epilepsia en Caracas,
Venezuela, (LIVECE) se elaboró un cuestionario con base en las Escalas
empleadas a nivel mundial en el que se interroga sobre variables demográficas,
estado físico, psicológico y autoevalución de su entorno.
MÉTODO
En el estudio de
carácter analítico transversal se aplicó a una muestra intencional de 92
personas con epilepsia el Cuestionario sobre Calidad de Vida de la persona con
epilepsia. La cohorte de pacientes
proviene de todo el territorio nacional por ser la Liga el servicio de
referencia destinado a su diagnóstico, observación y seguimiento clínico en
Caracas.
Como criterios de
inclusión se consideraron edades entre 15 y 65 años, diagnóstico comprobado,
cualquier tipo de crisis epiléptica, control y seguimiento adecuados y que
hayan aceptado participar como informantes. Dentro de los criterios de
exclusión se trató de pacientes con retardo mental, portador de otra patología
u otra enfermedad médica o psiquiátrica.
El cuestionario se
dividió en las siguientes secciones:
Datos demográficos: Nombre,
Edad, sexo, Lugar de nacimiento, Nivel educativo, Dirección y teléfono.
Ocupación: Estudia o trabaja, le gusta su estudio, siente satisfacción, tiene interés, se concentra, se comunica con otros, tiene un lenguaje fluido, cuáles son los logros obtenidos.
Hogar: Tareas de la casa, problemas y satisfacción
Estado Físico: ¿Cómo se siente? tiene molestias, tiene cansancio, se siente con energías, Tiene algún dolor, se ha caído, cuál es su aspecto físico, se observa higiene y cuidados personales.
Hábitos: Hábitos de higiene, formas de alimentación, sueño, sexualidad, café, cigarrillos, alcohol, drogas.
Estado Psicológico: Tiene: animo, tristeza, depresión, ansiedad, memoria, Como funcionan los sentidos: vista, olfato, gusto, oído. Cuáles son sus creencias religiosas. Tiene pareja, apoyo familiar, autoestima, rechazo social, discriminación, toma decisiones, enfrenta problemas, está satisfecho.
En su tiempo libre: Que actividades realiza, con qué frecuencia, tiene planes familiares y con amigos, se lleva bien con otros, siente afecto, qué le agrada, no tiene problemas.
Ocupación: Estudia o trabaja, le gusta su estudio, siente satisfacción, tiene interés, se concentra, se comunica con otros, tiene un lenguaje fluido, cuáles son los logros obtenidos.
Hogar: Tareas de la casa, problemas y satisfacción
Estado Físico: ¿Cómo se siente? tiene molestias, tiene cansancio, se siente con energías, Tiene algún dolor, se ha caído, cuál es su aspecto físico, se observa higiene y cuidados personales.
Hábitos: Hábitos de higiene, formas de alimentación, sueño, sexualidad, café, cigarrillos, alcohol, drogas.
Estado Psicológico: Tiene: animo, tristeza, depresión, ansiedad, memoria, Como funcionan los sentidos: vista, olfato, gusto, oído. Cuáles son sus creencias religiosas. Tiene pareja, apoyo familiar, autoestima, rechazo social, discriminación, toma decisiones, enfrenta problemas, está satisfecho.
En su tiempo libre: Que actividades realiza, con qué frecuencia, tiene planes familiares y con amigos, se lleva bien con otros, siente afecto, qué le agrada, no tiene problemas.
De esta manera, se
intenta evaluar la complejidad de la enfermedad y la calidad de vida del
paciente a través de un enfoque holístico en sus dimensiones biológica,
psicológica y social.
RESULTADOS:
La edad promedio de los
pacientes estudiados fue de 32 años. El 50 % hombres y el 50 % mujeres. 65 %
solteros y 72 % sin hijos.
El 68 % solo llego a
culminar la educación básica primaria, el 16 % estudio bachillerato, un 11 %
educación universitaria y 3 % educación técnica superior. (Gráfico Nº 1)
La ocupación más alta
fue un 29 % de empleados, seguido de un 23 % de estudiantes, un 21 % de oficios
del hogar, 15 % de obreros y 12 % de desempleados.
La variable estabilidad
económica indica diferencias de acuerdo al nivel educativo alcanzado. (Tabla Nº
1)
La ansiedad de los
pacientes también se relacionó con la estabilidad económica. Un 60 % admitió
presentarla y provenían de estabilidad mala o regular(Tabla Nº 2).
Un 41 % de los
pacientes dice sentir depresión.
La frecuencia de las
crisis se muestra en el gráfico Nº 2. Y la relación de esta con la actividad
sexual en la tabla Nº 3. Además un 34
% de los pacientes epilépticos presenta
crisis parcial compleja y un 45 % crisis
parcial simple. Un 54 % de los pacientes es tratado con biterapia, 9 % con
politerapia y un 37 % con monoterapia. La tolerancia al medicamento fue regular en el
57 % delos casos, buena en 36 % y mala en 8%.
El registro del sueño
fue bueno en un 62 % de los casos, regular en 30 % y malo en un 8 %.
En los hábitos de
consumo el café tiene un 30 %, el alcohol un 23 %, el tabaco 19 % y un 3 %
consume drogas.
Un 93 % considera su
alimentación de buena a regular y solo un 7 % dice que es mala.
Un 57 % de los
pacientes dice contar con un buen apoyo familiar, 32 % lo considera regular y
solo 3 % dicen que es deficiente. Sin embargo un 20 % siente el rechazo
social. La buena autoestima es ayudada
por la actividad social. (Tabla Nº 4)
CONCLUSIONES:
El análisis de los
resultados obtenidos en este estudio con la aplicación del cuestionario de
calidad de vida, nos muestra una población
joven cuyo diagnóstico de epilepsia fue realizado hasta trece años después de
su comienzo. En algunos casos había
antecedentes genéticos de crisis en otros miembros de la familia.
Hay que resaltar la
importancia del apoyo familiar que se traduce en una mayor aceptación de la
epilepsia como parte de su vida, en la búsqueda por mejorar sus
condiciones.
Acudir a centro especializado
y un diagnóstico temprano, recibir asesorías y
tratamientos terapéuticos contribuye a una evolución favorable como parte
de la aceptación social.
La severidad observada
se debió a la presencia de status convulsivos en aquellos casos de mal
cumplimiento del tratamiento con fuerte influencia alcohólica, drogas o
tabaquismo acentuado.
En cuanto a los
aspectos sociales, se observó poca o ninguna participación en actividades recreativas
(64%), aunado al hecho de encontrar un 41 % de depresivos y un 88 % con
ansiedad. Estas estadísticas coinciden con otros estudios sobre la depresión y
ansiedad en pacientes epilépticos. También
nos indica la necesidad de implementar mecanismos de apoyo social y educativo
involucrando directamente al entorno familiar, mejorando la autoestima y
controlando la discriminación o rechazo social.
En la aplicación de la
escala se observa como los factores de riesgo, físicos, sociales, emocionales y
económicos están íntimamente relacionados a la calidad de vida, también
referido en otros estudios. (11-16)
La orientación hacia el
cuidado de la salud deberá ser la primera estrategia en el afrontamiento del
problema de la epilepsia, por lo tanto hay que favorecer medidas que integren
una información sobre el tema, sus causas, orígenes, evolución, prevención,
tratamientos incluyendo los avances terapéuticos y todo esto acompañado por un
adecuado apoyo emocional, ya se ha demostrado que es una variable considerable
en la condición epiléptica y su recuperación.
El enfoque sobre cambios
en el estilo de vida, tipo de alimentación, incorporación al ejercicio,
recreación, apariencia personal, puede reducir el sentimiento de depresión e
impotencia generadas por la incertidumbre y falta de conocimiento sobre el
problema de la epilepsia.
Por otra parte el apoyo
familiar donde se establezcan vínculos de cariño, estima y colaboración mutua
puede influir positivamente sobre la salud del epiléptico. Los grupos de apoyo
permiten la identificación de vivencias comunes asociadas a la epilepsia,
favorecen loa comprensión y manejo de aspectos psicosociales que contribuyen al
tratamiento integral de la epilepsia y mejoran la calidad de vida.
Es útil la visión
holística del paciente que incluye la consideración de variables subjetivas,
objetivas y socioculturales donde se complemente la Escala de medida de la calidad
de vida y el sistema diagnóstico. Las preguntas abiertas permiten valorar la
perspectiva personal del paciente en la complejidad de las variables
involucradas que va más allá de procedimientos estandarizados. (17-21)).
Permite evaluar múltiples variables que intervienen en el carácter objetivo y
subjetivo de la enfermedad.
Con respecto a la
Escala utilizada para evaluar la calidad de vida podemos observar el
cumplimiento de criterios sobre
objetivos precisos de medida de la enfermedad y variables relacionadas con la
calidad de vida. A pesar de la complejidad de la enfermedad nos permite
discriminar sobre el grado de la epilepsia, su control y la conducta seguida
por el paciente. Las preguntas siguen la pauta de otros instrumentos para medir
la calidad de vida y está adaptada a nuestro medio. (22)
Es un instrumento con
validez de criterio al compararlo con otras Escalas empleadas y validez de
constructo al compararlo con otras contribuciones teóricas en el campo de la
medición de la calidad de vida en epilepsia. Su validez de contenido intenta
cubrir los factores de riesgo similares en otras escalas de calidad de vida. Y
su confiabilidad es factible debido a la multiplicidad de factores que
interviene y a la necesaria consideración subjetiva del abordaje del objeto de
estudio.
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medición de la calidad de vida. Ed.
Interamericana - Mc Graw-Hill México 1994
ANEXOS
Tabla Nº 1
Nivel
Educativo – Estabilidad Económica
|
||||
Nivel
Educativo
|
Estabilidad
Económica
|
Total
|
||
Mala
|
Regular
|
Buena
|
||
Primaria
|
15
|
36
|
12
|
63
|
Secundaria
|
2
|
8
|
6
|
16
|
Tec. Superior
|
0
|
2
|
1
|
3
|
Universitario
|
2
|
2
|
6
|
10
|
Total
|
19
|
48
|
25
|
92
|
Tabla Nº 2
Ansiedad –
Estabilidad Económica
|
||||
Ansiedad
|
Estabilidad
Económica
|
Total
|
||
Mala
|
Regular
|
Buena
|
||
SI
|
17
|
43
|
21
|
81
|
NO
|
2
|
5
|
4
|
11
|
Total
|
19
|
48
|
25
|
92
|
Tabla Nº 3
Frecuencia
de las crisis – Sexualidad
|
||||
Frecuencia
de las crisis
|
Sexualidad
|
Total
|
||
Mala
|
Regular
|
Buena
|
||
Diaria
|
4
|
1
|
0
|
5
|
Semanal
|
7
|
2
|
0
|
9
|
Mensual
|
7
|
26
|
6
|
39
|
Anual
|
4
|
25
|
10
|
39
|
Total
|
22
|
54
|
16
|
92
|
Tabla Nº 4
Actividad
Social – Autoestima
|
|||||
Actividad
Social
|
Autoestima
|
Total
|
|||
Mala
|
Regular
|
Buena
|
Excelente
|
||
Ninguna
|
6
|
3
|
1
|
0
|
10
|
Poca
|
4
|
29
|
16
|
0
|
49
|
Adecuada
|
0
|
5
|
27
|
1
|
33
|
Total
|
10
|
37
|
44
|
1
|
92
|
Gráfico Nº 1
[*] [*] González Beatriz. Unidad de Promoción y
Desarrollo de la investigación. Comisión de Estudios de Postgrado. Facultad de
Medicina. UCV. Liga Venezolana contra
la Epilepsia.(LIVECE)
[*] [*] María Pérez Rancel. Profesora Titular. Jubilada. Cátedra Salud Pública Facultad de Medicina.
UCV Unidad de Promoción y Desarrollo de
la Investigación. Comisión de Estudios de Postgrado. Facultad de Medicina UCV
[*] [*][*]Rosaria Ruggiero.
Profesora Escuela de Bioanálisis. Facultad de Medicina
UCV.
Unidad de Promoción y Desarrollo de la Investigación. Facultad de Medicina. UCV
Entradas
